Monatsarchiv: Juni 2012

Artikel zur Assistenz: Buddha, Mücken und ein Plastikbecher

Mein Leben mit Assistenz

Buddha, Mücken und ein Plastikbecher

Es ist Sommer, es ist heiß und deswegen steht das Fenster offen. Ich liege im Bett und sehe, dass eine Stechmücke auf dem Fensterrahmen sitzt, in der Nähe meines Armes und meines Gesichts. Ich erstarre.

Die Stechmücke hätte leichtes Spiel mit mir, denn ich kann mich nicht bewegen, zumindest nicht so kontrolliert, um mich gegen sie zur Wehr zu setzen. Seit meiner Geburt habe ich eine spastische Lähmung aller vier Gliedmaßen, das heißt ich kann Arme und Beine nur unkontrolliert und minimal bewegen. Dazu kommt eine starke Verkrampfung meiner Muskeln und Sehnen und eine Rückratverkrümmung. Aufgrund meiner körperlichen Behinderung sitze ich im Rollstuhl und bin schon mein Leben lang auf Hilfe und auf die Beine und Hände anderer Menschen angewiesen. Bis ich 21 Jahre alt war, übernahmen diese Hilfe meine Mutter, Schulhelfer oder Sonderpädagogen. Seit 2004 erhalte ich Hilfe von sogenannten Assistenten, Leuten, die mir in meinem Alltag assistieren. Sie machen, was ich nicht selbst kann, vom Nase kratzen bis zum Haushalt, vom Mitschreiben bis zur Begleitung an die Universität oder andere Orte. Bei allem, was sie für mich machen, bin ich die Expertin, ich allein bestimme wie, was, wann und warum gemacht wird.

Meine zehn Assistenten, die meisten von ihnen weiblich, sind keine ausgebildeten Fachkräfte. Von meinem Pflegedienst erhielten sie eine zweiwöchige Grundausbildung. Unterstützt werden mein Team und ich durch eine Einsatzbegleitung. Auf regelmäßigen Teamtreffen wird ein Dienstplan erstellt, organisatorische Dinge besprochen und etwaige Schwierigkeiten thematisiert. Als ich zur persönlichen Assistenz gewechselt bin, hatte ich die ersten Tage das Gefühl, ich müsste meine Assistenten unterhalten und zu jeder Minute ihrer Arbeitszeit sinnvoll beschäftigen, denn ich war es nicht gewohnt, vollständig autark zu bestimmen, was ich wie und wo machen will. Laut Definition meines Pflegedienstes sind meine Assistenten meine Beine und Hände und mehr nicht.

Wenn wir jetzt also zu dem Sommernachmittag zurückkehren, an dem ich Besuch von der Stechmücke bekam, rief ich die Hand meines Assistenten und sagte ihr, sie solle doch bitte die Stechmücke beseitigen, bevor sie mich angreifen könnte. Er schüttelte den Kopf und lächelte, dann sagte er, er könne die Stechmücke nicht beseitigen, ich könne nicht von ihm verlangen, dass er sie töte. Er sei Buddhist und die Stechmücke könnte seine verstorbene Urgroßmutter sein. So musste ich warten bis jemand von meiner Familie nach Hause kam und mich vor der Stechmücke rettete. Alle meine anderen Assistenten haben zum Glück kein Problem damit, mich vor großen oder kleinen Insekten zu bewahren und mich durch meinen Alltag zu begleiten.

Ich bin ich rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen, das heißt ich habe den ganzen Tag jemand um mich herum. Ich lebe in meiner eigenen Wohnung. Den Haushalt organisiere ich mit den Händen meiner Assistenten, ebenso wie meinen Alltag in der Uni oder meine Freizeit. Wenn das Telefon klingelt, heben meine Assistenten für mich ab, häufig bekommen sie Gespräche mit. Wenn ich mit jemandem ungestört sein will, muss ich immer vorher abklären, ob er bereit ist mir zu helfen, das heißt mir zum Beispiel im Café ein Getränk anzureichen. Wenn nicht, muss meine Assistentin in der Nähe bleiben und diese Aufgabe übernehmen. Für mich heißt das, dass ich, wenn ich neue Menschen kennenlerne, sehr schnell sehr viele Aspekte meiner Behinderung thematisieren muss und sie mit meiner körperlichen Unfähigkeit konfrontieren muss.

In den acht Jahren, die ich bis jetzt Assistenz erhalte, gab es selten Konflikte in diesem Bereich. Es kommt jedoch auch vor, dass neue Aushilfskräfte unsicher sind, gerade in Situationen, in denen ich nicht allein bin. Vor kurzem besuchte mich eine sehr enge Freundin. Ich litt zu der Zeit unter Liebeskummer und wollte ihr davon erzählen. Ich sagte der Aushilfskraft, sie könne sich in einen anderen Raum meiner Wohnung zurückziehen oder spazierengehen, ich bräuchte sie für diese Zeit nicht. Meine Freundin kam und die Assistentin ging in die Küche. Nachdem sie sich etwas zu essen gemacht hatte, setzte sie sich wie selbstverständlich neben uns, meine Andeutung hatte sie offensichtlich nicht verstanden. Ich bat sie nochmals, uns allein zu lassen. Sie sagte, sie wolle uns nicht stören und höre gar nicht zu. Ich erzählte meiner Freundin von meinem Kummer und sie fütterte mich zur Aufmunterung mit Kuchen. Als ich nichts mehr sagte, lächelte mich meine Assistentin an und sagte mir, so seien sie eben, die Männer.

Selbstverständlich sind nicht alle meine Assistenten so begriffsstutzig. Oft genügt auch schon ein Blick oder ein einzelnes Wort und sie begreifen, dass ich sie jetzt nicht brauche. Gerade weil ich so selten wirklich alleine bin, ist es wichtig, die Momente mit den Menschen zu nutzen und zu genießen, mit denen ich allein sein kann. Die Hände-und-Füße-Metapher erinnert mich daran, auf meine privaten Grenzen und Räume zu achten, das heißt Situationen zu schaffen, in denen ich so autark wie möglich agieren kann.

Meine Assistenten haben mir selbstverständlich auch neue Räume ermöglicht und meine Grenzen erweitert. So kann ich relativ spontan und unkompliziert Freunde besuchen, auf Konzerte oder ins Kino gehen. Sie begleiten mich auch auf Reisen, zum Beispiel 2009 auf die Leipziger Buchmesse, auf der ich meinen ersten Erzählungsband vorgestellt habe. Ich war sehr aufgeregt und unglaublich angespannt, so sehr dass mir übel geworden ist. Meine Assistentin hat meine weiße Gesichtsfarbe bemerkt und mir sehr diskret einen Plastikbecher hingehalten. Niemand hat meine Unpässlichkeit bemerkt und mir ging es wieder besser.

Meine Assistenten geben mir, wenn sie gut eingearbeitet sind und sicher mit mir umgehen können, ganz selten das Gefühl, sie würden etwas für mich machen, was ich nicht kann. Es ist eher so, als würden wir das beide zusammen machen. Mir und ich glaube auch meinen Assistenten ist es wichtig, eine Ausgewogenheit zu finden, eben ähnlich wie in der Wohngemeinschaft in der man sich auch nicht alles erzählt aber trotzdem freundlich, respektvoll und offen miteinander umgeht. Ich würde sagen, meine Assistenten sind wie Schatten, die mal mehr, mal weniger hinter mir, neben mir oder vor mir zu sehen sind.

Marie Gronwald

 

Zum Weiterlesen:

Gronwald, Marie (2009). Der schöne Schein des Lächelns. Berlin & Bonn: Westkreuz-Verlag.

14,90 Euro

 

Autorin

Marie Gronwald, Studium der Philosophie und Germanistik, seit 2010 Master-Studium der Neueren Deutschen Literatur als Stipendiatin der Heinrich Böll-Stiftung, Mitherausgeberin von „Mondkalb – Zeitschrift für das organisierte Gebrechen“, freie Mitarbeiterin bei „Zitty Berlin“

aus Praxis Pflegen 9/2012 (Juni 2012, S. 8)

Vincent Network GmbH & Co. KG


 

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Lehrveranstaltung: „der Mensch mit Behinderung 2012“

Konzeption, Lesung und Diskussion im Rahmen der Lehrveranstaltung „der Mensch mit Behinderung“ am 20. Juni 2012 um 12.30 in der Evangelischen Fachhochschule Berlin Raum E 113 Teltower Damm 118-112 14167 Berlin. Eintritt frei.

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